A B E e.V.

Angeborene-Bindegewebs-Erkrankungen e.V.

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Was sind angeborene Bindegewebser­krankungen?


Das Bindegewebe unseres Körpers hat vorzugsweise die Aufgabe, alle anderen Gewebe miteinander zu verbinden.

Es ist Füllgewebe organfreier Räume, Hüllgewebe in Organkapseln, Gleitgewebe, Fettgewebe von Gefäßen und Nerven, Gerüstgewebe der Organe (Stroma), Speichergewebe (Fettgewebe), sowie Muttergewebe der Stützgewebe (Knochen, Knorpel).

Angeborene Störungen werden durch Veränderungen im Aminosäurenaufbau der Chromosomen ausgelöst und äußern sich in Stoffwechselstörungen, die zu den verschiedensten Aufbaustörungen führen.

Es sind seltene Krankheitsbilder, die zu den so genannten "orphan diseases", verwaisten Krankheiten gehören. Sie sind so selten, dass der Forschungsaufwand der Industrie so hoch ist, dass er durch später zu erwartende Einnahmen niemals gedeckt werden kann.

Forschung ist daher weitgehend nur im universitären Bereich möglich Seltene Erkrankungen sind solche mit einer Häufigkeit von weniger als 1: 2000.

An dieser Grenze (legt beispielsweise die zystische Fibröse (Mucoviszidose), eine bekannte Stoffwechselkrankheit, während die angeborenen Bindegewebserkrankungen unter 1: 10 000 oder 1: 20 000 liegen.

Man schätzt, dass es 5000 oder mehr seltene Erkrankungen gibt. Bei den meisten handelt es sich um genetische Störungen, die aber nur zum Teil als solche erkannt sind.

Ausgehend vom Komplex "Ehlers-Danlos-Syndrom" beschäftigen wir uns mit allen weiteren Krankheitsbildern aus dem Formenkreis Kollagenstoffwechselstörungen anhand der neuen wissenschaftlichen Literatur.

Darüber hinaus bieten wir auch gezielte Informationen zu anderen seltenen genetischen Krankheitsbildern durch unseren medizinischen Berater.

Alle genetischen Störungen sind registriert und aufgelistet In dem Handbuch McKusick, Mendelian Inheritance in Man.Die bei uns angegebenen Registernummern beziehen sich auf dieses Buch, Alle Texte des Handbuches sind in Englisch im Internet mit der Registernummer aufzurufen.

dokumentation.


Bild 1. Zeigefinger rechte Hand, überstreckbare Finger

Bild 1. Zeigefinger rechte Hand, überstreckbare Finger

Bild 2. Rechter Ellenbogen außen (große hernienartige Narbe)

Bild 2. Rechter Ellenbogen außen (große hernienartige Narbe)

Bild 3. Handrücken abziehbare Haut

Bild 3. Handrücken abziehbare Haut

Bild 4. Rechter Ellenbogen außen (Haut)

Bild 4. Rechter Ellenbogen außen (Haut)

Bild 4. Rechter Ellenbogen außen (Haut)

Bild 5. Rechte Hand

das bieten wir


  • Aufklärung, Beratung und Betreuung aller Betroffenen und ihrer Angehörigen.

  • Erfahrungsaustausch unter Betroffenen, Erfahrungsaustausch mit Ärzten u. Fachleuten Präsentation bei Ärztekongressen.

  • Einrichtung von Behandlungszentren, Nachweis von Schmerzzentren, Ärzten und Kliniken mit besonderen Kenntnissen über angeborene Bindegewebserkrankungen.

  • Informationen von Behörden und Institutionen, Zusammenarbeit im Sozialrecht mit anderen Behindertenorganisationen auch überörtlich und mit Nachbarländern.

  • Unterstützung wissenschaftlicher Tätigkeit

  • Benefiz und Spendenaktionen



Und bei unserem Partner in der Adressdatenbank auf Familienratgeber.de finden Sie Anlauf- und Beratungsstellen für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen.

Familienratgeber

Und bei unserem Partner in der Adressdatenbank auf Familienratgeber.de finden Sie Anlauf- und Beratungsstellen für Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen.

wir stellen uns vor::

Frau Ursula Pankoke

Vorsitzende

Frau Pankoke

stellvertr. Vorsitzender

Herr

stellvertr. Vorsitzender

Wissenschaftlicher Beirat

Schriftführerin

Frau Großerüschkamp

Schriftführerin

Was will unser Verein "angeborene Bindegewebserkrankungen"?

Wir wollen den von angeborenen Bindegewebserkrankungen Betroffenen helfen, mit ihrer Situation fertig zu werden.

Dazu gehört: Information, Aufklärung, Beratung und Betreuung aller Betroffenen und ihrer Angehörigen, Überlegungen zu möglichen genetischen Nachbarkrankheiten.


>>Satzung<<

Aktivitäten/ Veranstaltungen/ Informationen


Unsere Aktivitäten, Veranstaltungen und Informationen finden Sie nachfolgend aufgelistet.

Kontakt.


Wie können wir Ihnen helfen

kontakt@angeborene-bindegewebserkrankungen.de


oder direkt:

Frau Ursula Pankoke:

E-Mail:


Frau Irmgard Großerüschkamp:

E-Mail:


Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir Anfragen aus datenrechtlichen Gründen nur mit voller Anschrift beantworten können.

Internet: www.angeborene-bindegewebserkrankungen.de

Unsere Bankverbindung:

Volksbank Brackwede Konto-Nr.:87879600 / BLZ: 48091315